Internet, SMS y salud participativa

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Serina Kalande (@serina_k) es una voluntaria de Rising Voices, donde ha encabezado el proyecto Blogging Positively [Blogueando positivamente, en]. El proyecto empezó casi junto con Global Voices. Es una recopilación de bloggers que son VIH positivos y personas que bloguean sobre VIH SIDA. Puedes ver un mapa de esta red acá.

Laura Walker Hudson (@laurawhudson) de FrontLineSMS [en] radica en Nairobi, con seis desarrolladores web, así como equipos en Washington DC y Londres. Hacen software de fuente abierta que te permite enviar y recibir mensajes de texto SMS en tu computadora sin conexión a internet. Su software ha sido descargado cerca de 27,000 veces en seis años, y recientemente lanzaron Frontline SMS v2.0 [en].

El principal argumento de Laura es que la participación en línea se trata básicamente del acceso. Tu elección de plataformas técnicas se vuelve política si escoges una plataforma que no es accesible, porque estás decidiendo quién participará y quién no. La ONU dice que el 90% de nosotros tenemos acceso a un teléfono celular, aunque no seamos dueños de uno. Los SMS pueden ser un conducto para recibir información en lugares donde viajar es difícil, el acceso a Internet es escaso y hasta las señales de radio tienen problemas para llegar.

Las plataformas técnicas tienen usuarios finales así como administradores que manejan el proyecto. Los administradores tienen que poder solventar y dominar la plataforma. FrontlineSMS se ha centrado en diseñar y usar tecnología que puede ser usada fácilmente por cada tipo de usuario.

StopStockOuts [en] es un proyecto basado en mensajes de texto para permitir a los ciudadanos informar sobre provisiones médicas críticas, a veces contradiciendo informes médicos imprecisos.


Leah Okeyo es corresponsal de WorldPulse [en], que mira los temas globales a través de los ojos de una mujer. Leah es VIH positiva y trabaja con personas que son VIH positivas para instar a una responsabilidad compartida para evitar la transmisión del VIH. Ella sostiene que los que tienen VIH tienen una voz crítica en este trabajo: “Es el usuario del zapato el que sabe dónde molesta más”. Muchas personas están muriendo, muchas otras son estigmatizadas, así que Leah trabaja para informar, en entrevistas con Rising Voices, el sitio web de mujeres de la ONU, WITNESS [en] y la BBC.

Leah reconoce que Internet ha ayudado a su comunidad pues ha abierto la puerta a foros internacionales, y ella puede compartir los éxitos y fracasos de su comunidad con el resto del mundo. Internet le permitió escapar rápidamente del calabozo del estigma, porque hubo foros donde pudo hablar audaz y honestamente sobre su experiencia sin miedo.

Le preocupa el alcance limitado de Internet. Bloguear brinda mucha información y expresión, pero no todos pueden leer el contenido. El propio teclado es una barrera para muchas personas. Leah nunca ha tomado clases de tipeo.


Tecnología y salud móvil

Juhie Bhatia (@juhiebhatia), Editora de Salud de Global Voices, trajo el rubro de mHealth, o el uso de celulares para mejorar los servicios de salud y la asistencia en salud. Ha recibido mucha atención, ¿pero cuánto potencial tiene realmente?

Laura piensa que hay todavía un enorme potencial para la salud móvil. La penetración sigue creciendo, y el uso de los SMS es casi universal. Los registros médicos son un rubro que ha dado un gran paso adelante gracias a la salud móvil. Los registros van y vienen en SMS ahora, en tanto que antes se conservaban en registros de papel o no se conservaban. Los SMS también se usan de manera efectiva para campañas de cambios de conducta, como campañas para sensibilizar hacia el VIH y recordatorios para tomar drogas necesarias.

A Laura le preocupa que los SMS se usen simplemente para grandes ráfagas de mensajes, y que sigan siendo personales para que sigan siendo efectivos. Una gran salida de mensajes a veces no es tan poderoso como queremos creer. El spam a través de los mensajes de texto es tan malo como el spam por correo electrónico, en términos de efectividad. Pero publicar un número al que la gente puede enviar mensajes de texto y hacer preguntas directamente es poderoso. Safaricom tiene un paquete diario de mensajes de texto ilimitados por 10 shillings. Por supuesto, enviar mensajes directamente a muchas personas a través del SMS es difícil de calcular, como ha encontrado la campaña de DoSomething [en].

Leah ve más un desafío con la salud móvil por el limitado acceso a teléfonos celulares debido a su costo. Le gustaría ver redes de organizaciones más fuertes para compartir información con el resto del mundo, y que los miembros se subscriban y se beneficien con esta información.

Laura dice que una de las principales barreras con el SMS es el costo. Nadie te da nada gratis. Grandes ONG han intentado, pero los operadores móviles no lo hacen, a menos que se trate de Haití y tengas a la Cruz Roja y la ONU marchando por la puerta.


Alguien en el público conecta con WASH, que es un grupo de periodistas de Water And Health Sanitation in Africa (Agua y Sanidad en Salud en África]. Los auspicia una ONG británica y trabajan para crear sensibilidad acerca de la importancia de tener acceso a agua limpia.


Seguridad móvil

Laura dice que el SMS es uno de los canales de comunicación más vulnerables. Nunca fue seguro. Si estás trabajando con mensajes de salud, específicamente en rubros como VIH, donde hay un tremendo estigma y riegos asociados, tienes que tener mucho cuidado con el mensaje que estás enviando.

FrontlineSMS publicó una guía de usuario para integridad de datos con SMS [en], ya sea que se trate de información sobre salud o SMS en regímenes opresivos. Su principal punto fue que tienes que tener mucho, mucho cuidado.

Un miembro del público señala que los mensajes que ha escrito en foro privados fueron puestos en Google con su nombre real.


Gobiernos y salud participativa

Leah dice que la confección de políticas del gobierno es muy lenta, pero no imposible. Serina destaca que varios gobiernos africanos actualmente están reescribiendo su Constitución, lo que es una oportunidad. Cuando se trata de nuestras propias redes, llegamos a límites y averías en la difusión de la información, así que necesitamos expandir nuestras redes personales.

Laura dice que el gobierno está de acuerdo con la salud participativa, y está empezando a reunir sistemas, pero tiende a ser de arriba hacia aabjo, en tanto que los grupos como FrontlineSMS trabajan para ayudar a las comunidades a participar. Cuanto más cerca de casa sea la intervención, más probable será su éxito.

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