Ucrania: Blogueando historias personales de gente real

El enfoque de los bloggers de la Asociación de Defensores del Tratamiento de Sustitución de Ucrania [ukr] es discutir los asuntos que más afectan sus vidas. La continuidad del tratamiento de sustitución [en] es uno de esos asuntos. Las autoridades de la asistencia médica central habían interpelado a los directivos en este sentido recientemente. Sin embargo, en la mayoría de las regiones de Ucrania, el único lugar donde los pacientes de la terapia de sustitución pueden recibir los medicamentos de los que dependen es aún en los sitios especiales de distribución de Metadona y ningún otro establecimiento médico puede administrarlo. Pero ¿qué pasa si el paciente se enferma y no es capaz de ir personalmente al sitio de distribución a recibir el medicamento o si sus condiciones médicas requieren de la estadía en un hospital?

La activista Victoria Litsova durante el entrenamiento

Los activistas de la Asociación creen que documentando las historias de la gente real, quienes padecen la excesiva burocracia y negligencia del personal médico, y haciendo públicas estas historias, se ayudaría a cambiar la situación. La blogger Victoria Lintsova [ukr], de Kirovograd, publicó una historia de cómo intentó ayudar a uno de sus compañeros cuando necesitó una hospitalización de emergencia. Ella publicó [ukr]:

Надеюсь, что этому человеку помогут в больнице. Очень верю ( и сделаю все, что от меня зависит, чтобы и в нашем городе соблюдались пациентские права учасников ЗПТ). […]

…мне позвонил один из участников программы ЗПТ Кировоградского сайта и сообщил, что наш пациент, принимающий метадон находится дома в очень тяжелом состоянии и третий день не может самостоятельно добраться на сайт. […]. В первую очередь я позвонила нашему лечащему врачу программы ЗПТ, объяснила ситуацию… Врач ответил мне, что, учитывая весьма тяжелое состояние пациента, для того, чтобы продолжать ему лечение, необходимо собрать медицинскую комиссию, а это сложно, и вообще – доктор убежден, что пациенту уже « все равно», абстиненции он не испытывает, потому как он при смерти…

Espero que este chico reciba ayuda en el hospital. Yo sí creo (y haré todo lo que pueda) para que los derechos de los pacientes de terapia de sustitución sean tomados en cuenta en nuestra ciudad. […].

…recibí una llamada de uno de los participantes del programa de terapia de sustitución en Kirovograd y supe que nuestro compañero paciente de metadona había tenido serias complicaciones médicas en el hospital durante tres días y no había podido ir personalmente al sitio. […] Primero, llamé a nuestro médico del programa de terapia de sustitución y le expliqué la situación… el doctor respondió que, tomando en consideración la condición severa del paciente, para continuar con el tratamiento él necesita reunir una comisión médica especial y este es un procedimiento muy complicado y, hablando en líneas generales, él como médico estaba seguro que esto ya no importa para el paciente, él ya no sufre del síndrome de abstinencia porque de hecho está muriendo…

Victoria estaba muy asustada con la respuesta, ya que se imaginó que si algo así le pasaba a ella, también podría no recibir el medicamento del que dependía.

Gracias a los esfuerzos de los activistas, ese mismo día el paciente fue ubicado en cuidados intensivos, donde los médicos prometieron acabar con el síndrome de abstinencia con morfina y tranquilizantes.

Luego de publicar la historia, Victoria decidió investigar la verdadera situación de la continuidad de la terapia de reemplazo en su ciudad. Ella habló con los médicos y se enteró que la principal razón por la que los hospitales no quieren suministrar metadona a los pacientes es el tiempo de papeleo asociado al manejo de drogas. Primero, el médico residente de metadona debería asistir al hospital y facilitar el entrenamiento al personal local sobre cómo administrar los medicamentos, luego debería haber un contrato especial firmado entre dos establecimientos médicos sobre la provisión de medicinas. Así que, la mayoría de los médicos no quieren lidiar con esto.

Lo que más asombró a Victoria fue una opinión expresada por uno de los médicos, de que los pacientes en general no tienen objeción en visitar personalmente los sitios de distribución de metadona. Esta afirmación contradijo mucho la realidad que Victoria observó. Ella escribió [ukr]:

Я видела неоднократно, как они «с удовольствием» добираются на сайт, и поднимаются на 4 этаж с трубками в животе …, с язвами на ногах …, на костылях, через несколько часов после родов, с высокой температурой и т.п. Я ведь сама пневмонию решила лечить на дому, отказавшись от госпитализации из-за того, что из дома поехать на сайт легче и ближе, чем из стационара больницы…

[…]

Возвращаясь к судьбе человека, с которого я начала повествование – хочу отметить, что у него ВИЧ-позитивный статус и туберкулезный плеврит. При последней госпитализации, как и многие наши, самостоятельно добирался на сайт, пока мог.

Vi muchas veces como los pacientes ‘estaban felices’ de ir a los sitios de metadona con tubos pegados a sus estómagos, con úlceras en sus piernas, con muletas, con fiebre, etc… Personalmente, cuando tuve neumonía, me negué a quedarme en el hospital y preferí estar en casa, ya que la misma estaba ubicada más cerca del sitio que el hospital…

[…]

Hablando de los pacientes, escribí antes que me gustaría resaltar que él era VIH positivo y tuvo tuberculosis pleuresía. Cuando había sido llevado antes al hospital, él, como muchos otros pacientes, también fue al sitio hasta que no pudo caminar más.

En una semana, Victoria escribió un comentario en su post diciendo que este paciente había fallecido.

Victoria finalizó su artículo reportando los pasos que realizó para cambiar la situación. Luego de recibir consultoría técnica y legal de la asociación, Victoria envió algunas apelaciones a las autoridades de asistencia médica, llamando su atención al problema. Ella cree que si todos apelaran, entonces, con el tiempo, la situación cambiaría para mejor.

El blogger Pavel, quien comenta en el post de Victoria, expresó sus dudas de que sólo apelar a las autoridades médicas sea suficiente. Él cree que para cambiar la situación para mejor, los pacientes deben ir a un tribunal. Él publicó [ukr]:

… Когда среди нас найдется хорроший адвокат, готовый подать иск в суд и как 2х2 доказать, кто виноват и из-за чего, тогда, поверь, зашевеляться все. ….Сочувствую. У нас на сайте подобных примеров уже более 2 десятков. Статистика ужасна, но мы (на сайте) сами её ведём, складываясь на похороны…

Cuando encoentremos un buen abogado que esté listo para introducir una apelación judicial y probar la culpabilidad de ciertas personas, todo avanzará con más rapidez… por favor acepten mi parecer. En nuestro sitio tenemos más de 20 historias como esta. Las estadísticas son terribles y todos podemos verlas mientras asistimos a otro funeral.

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