Llamelo fusión o copia, A Bengali in T.O. informa que la melodía de una popular canción clásica bangladesí (escrita por Radha Romon Dutta en el año 1870!) fue usada por Liviu Mititelu para una canción rumana.

Csíkszereda Musings escribe acerca de “5 lugares que los turistas en Rumania visitan a menudo, pero que realmente no deberían darse la molestia”.

Con temas candentes como la gripe porcina dominando los titulares, es fácil dejar de lado un tema de salud igualmente vital, aunque llama mucho menos la atención: el cuidado paliativo. Este tipo de atención se ocupa de aliviar el sufrimiento y de mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan enfermedades que amenazan la vida, como cáncer y VIH/SIDA.

El Día Mundial del Hospicio y el Cuidado Paliativo, que es el 10 de octubre, busca cambiar eso celebrando y apoyando el hospicio y el cuidado paliativo a nivel mundial. Aunque es verdad que un solo día no es suficiente para crear un cambio real para millones de personas que dependen o necesitan esta clase de atención, puede ayudar a atraer sobre el tema una muy necesitada atención. Estas historias no solamente no están en los titulares de las noticias, un estudio descubre que incluso el material educativo en línea sobre el tema necesita ser revisado para hacerlo más entendible. En la mayor parte del mundo no hay comprensión acerca de este tipo de atención, ni tampoco acceso a estos servicios.

El tema del Día Mundial del Hospicio y el Cuidado Paliativo es “Descubriendo tu voz”, así que los organizadores le pidieron a la gente en todo el mundo para hacer que sus voces se escuchen y para que envíen sus historias en línea. Como respuesta, personas de países que van desde Portugal y la India a Malasia reflexionaron sobre el tema. Por ejemplo, Beatriz Thompson de Belice comparte este relato:

“Esta es la historia de un niñito valiente. Su nombre es Julian Wohler. Cuando tenía un año y medio le diagnosticaron neuroblastoma. Julian luchó contra este cáncer durante cuatro años y medio. Pasó por 5 cirugías, ciclos de quimioterapia y radiación en Mérida, Yucatán, México. Julian debía viajar 11 horas desde Belice para ir a recibir tratamiento cada dos semanas. Cuando el tumor regresó por última vez, Julian les dijo a sus padres que no iba a regresar para ninguna quimioterapia ni cirugía. Quiso quedarse en casa y estar tranquilo”.

Hospicio Casa Sperantei en Rumanía

El Hospicio Casa Sperantei, ubicado en Brasov, Rumanía, es lider en cuidado paliativo en Europa Oriental. El año pasado, el hospicio recibió una microfinanciación de Rising Voices para capacitar a su personal en el uso de nuevos medios para conservar y preservar las historias de sus pacientes, así como difundir la toma de conciencia sobre los temas de cuidado paliativo en Rumanía. El blog comparte historias de los pacientes en rumano. Por ejemplo, Gabriel, R.G. en el blog, tiene leucemia y ha estado en el hospicio desde 2006. En este post, el paciente de 64 años expone sus dificultades al lidiar con una reciente recaída, y dice:

“Mi enfermedad empezó el año pasado con parálisis parcial. Tuve 10 sesiones en el hospital y sentí que todo cambiaba para bien. Tres días después, estaba en la cocina y me caí. Desde entonces, no tengo ya estabilidad y estoy muy debilitado. Primero me afectó de manera psicológica, como si me estuvieran destruyendo. Estaba al borde de desaparecer, quería que pasara cualquier cosa, solamente para escapar, porque es una tortura, un tortura muy dura”.

Judi Chamberlin, blogueando en Estados Unidos en Life as a Hospice Patient, también comparte los altibajos de tener una enfemedad que limita la vida. Ella sufre de una enfermedad crónica a los pulmones e infección pulmonar, entre otros problemas de salud. En este reciente post, cuenta que se siente decepcionada y reflexiona sobre su padre:

“Me encuentro diciendo tantas de las cosas que mi papá decía en sus meses finales –hablaba de sentirse débil, y ahora sé exactamente qué quería decir. Todo, hasta la actividad más mundana, como ir al baño, se convierte en una enorme producción. Cuando alguien se refiere a alguna agradable actividad venidera, él decía “aleluya” o “whoop-de-doo,” y no le gustaba que lo distrayeran con algo que parecía tan mínimo en el gran esquema de las cosas. Y aunque tenía 84 años cuando murió, y yo todavía no tengo 65 (mi cumpleaños es el 30 de octubre), sé que quería decir cuando decía, “he vivido demasiado”. Siempre planée vivir hasta una edad madura, pero solamente si soy una persona activa, con una vida ocupada–la vida que tenía, la vida que amaba”.

Además de relatos de primera mano de vivir con una enfermedad, muchos blogs, videos y otros nuevos medios relacionados con el cuidado paliativo también comparten las opiniones de los cuidadores, de profesionales de la salud y familiares de alguien con una enfermedad que amenaza la vida. En Uganda, patratm, doctor y hematólogo, twittea acerca de diversos temas de cuidado paliativo. En Sudáfrica, un video comparte la historia de Zodwa Sithole con imágenes de la atención del hospicio. Sithole vio a su hermana morir de cáncer en un hospicio y ahora es parte de la Asociación del Cuidado Paliativo de Hospicio de Sudáfrica.

Risa Denenberg, que bloguea en risa's pieces en Estados Unidos, es una enfermera que atiende pacientes con enfermedades que amenazan la vida. En su blog, reflexiona sobre sus experiencias como profesional de la salud en cuidado paliativo. En este post, habla acerca del dolor de perder a un paciente:

“El localizador gime sus notas que suben y bajan (de-da-do-da-de). Tan familiar como mi nombre, pero mientras paso del sueño a la vigilia… Es la casa de reposo, me dicen que ha muerto. Son las 2:15 am…

… Lo duro es que él no quería morir, no estaba listo, demasiado joven, mucho, demasiado sin hacer, acaba de empezar, esto lo mordió en el cuello y lo estranguló sin mucho como un golpe de advertencia. Y el dolor. Era terrible. Aun con las más altas dosis de opiáceos que nunca antes había recetado. Dolor mezclado con miedo, rabia, angustia. Creo que lo amé durante esas pocas semanas, una especie de amor inútil porque no podía hacer nada para mejorar las cosas. Lo creí.

La hija me dijo: “Le gustabas. De verdad le gustabas. Es un gran complemento, lo sabes. Él ve a través de lo malo, y para él eras real”.

shantanu.dutta, blogueando en Mutiny en India, cuenta de un amigo que murió de cáncer en un hospicio. En ese tiempo, parecía ser el único hospicio en Nueva Delhi, donde se abría el espacio cuando moría un paciente. Dice que aprendió el valor del hospicio a través de esa experiencia de primera mano:

“El famoso psico-oncólogo Buckman… dijo que “faltaba un capítulo en el libro de texto de Medicina Interna de Harrison. El capítulo que faltaba era ‘¿qué hacer cuando fracasan todos los tratamientos recomendados en todos los demás capítulos?'

El cuidado paliativo es ese capítulo que faltaba. Falta en nuestros planes, prioridades y programas, pero está surgiendo rápidamente de las sombras como una necesidad urgente a medida que nosotros y nuestros seres queridos vivimos más y nos volvemos más y más propensos a enfermedades debilitantes y que amenazan la vida y que tal vez no tengan cura, pero que pueden tolerarse con un enfoque profesional, y posiblemente tolerarse bien”.

Csíkszereda Musings escribe sobre algunas de las atracciones turísticas de Rumanía.

Mientras que muchos bloggers en todo el mundo esperan que el presidente de Estados Unidos, Barack Obama, haga una declaración por haber recibido el Premio Nobel de la Paz, hay ciertamente otros urgentes temas globales que -para perjuicio de muchos- permanecen ignorados.

El 10 de octubre es el Día Mundial del Hospicio y el Cuidado Paliativo. Es demasiado fácil simplemente mirar hacia arriba ante la interminable proliferación de ‘días' especiales que conmemoran lo que parece ser una cantidad de causas activistas mayor que la cantidad de días que tenemos en el año. Peor, podemos fácilmente caer en la trampa de creer que un solo día de reconocimiento llevará automáticamente a despertar mayor conciencia, mejores políticas y cambio social. Pero cuando se trata de movimiento por el cuidado paliativo -es decir, organizaciones dedicadas a aliviar el sufrimiento y a mejorar la calidad de vida de personas que enfrentan enfermedades que amenazan la vida- no parece haber más opciones que difundir la toma de conciencia. Con muy pocas excepciones, los medios convencionales no han mostrado interés en informar sobre los derechos y realidades de personas que viven con enfermedades que ponen en riesgo sus vidas. De hecho, Google News muestra una significativa disminución en la cobertura de cuidado paliativo entre 2006 y 2009.

Por consiguiente, es apropiado que el tema de este año para el Día Mundial del Hospicio y del Cuidado Paliativo sea “Descubriendo tu voz”. Más que confiar en que los medios tradicionales toquen el tema de esta causa, los hospicios y las personas en todo el mundo están dándose ánimos para enviar sus historias usando medios digitales. Pueden remitir sus historias directamente en el sitio web del Día Mundial del Hospicio y el Cuidado Paliativo. Hasta ahora han compartido historias de cuidado paliativo de Portugal, Brasil, India, Malasia, Malaui, Argentina, Belice, Nigeria, entre otros.

No obstante, un desafío significativo de la mayoría de los hospicios a los que les gustaría compartir sus historias es que su personal, pacientes y voluntarios no están capacitados en la producción de medios digitales o, siquiera, en uso básico de Internet. Es por esta razón que hice un pintoresco recorrido en tren desde la capital rumana, Bucarest, a Braşov, donde el Hospicio Casa Sperantei -líder en el cuidado paliativo en Rumania y Europa del Este- está capacitando a su personal sobre cómo usar los nuevos medios para 1.) difundir mayor toma de conciencia acerca de las realidades diarias del cuidado paliativo y 2.) contar las historias de los pacientes para facilitarles dejar un legado de sus vidas.

El mes pasado, Juhie presentó extractos de algunos de los testimonios de los pacientes en el hospicio. Como se puede ver, la mayoría de los testimonios se centran en las enfermedades que afectan a los pacientes del hospicio. En este taller quise enfatizar que los testimonios y las historias contadas en el blog del proyecto podían ser divertidas e informativas a la vez.

Decidimos crear de manera colaborativa un guión gráfico y producir un video para contar una historia de manera creativa. Después de algunas deliberaciones, el personal decidió que querían realizar un video de despedida para Iulia, la coordinadora voluntaria que acaba de renunciar para asistir a la facultad de Medicina.

Más tarde ese día, Iulia, que ha estado participando en el proyecto de blogueo del Hospicio Casa Sperantei, me contó acerca de algunos de los desafíos que han tenido para hacer que los residentes del hospicio compartan sus historias:

Aun así, el personal del hospicio está dedicado a llevar adelante el proyecto para ayudar a difundir más conciencia acerca del cuidado paliativo en Rumania, y para ayudar a preservar las historias y recuerdos de sus pacientes. Anna, que aparece en el video con Iulia, asumirá el papel de voluntaria coordinadora y dice que está comprometida con el proyecto.

A Fistful of Euros escribe acerca de “la primera generación de líderes post-comunistas: “Bueno, aquí hay una pregunta: casi 20 años después, cuántos de ellos están todavía a cargo de las cosas? No muchos.”

Las historias de los pacientes en la Casa Hospicio Sperantei en Rumania están siendo contadas, muchas de ellas por primera vez, y preservadas.

La Casa con sede en Brasov brinda cuidados paliativos, un tipo de tratamiento que se ocupa en mejorar la calidad del fin de la vida, incluida la mitigación del sufrimiento para los pacientes y sus familias. Todos los pacientes al cuidado del hospicio enfrentan enfermedades que acortan la vida y que no tienen cura, como cáncer y VIH/SIDA. Este tipo de atención, que en el caso de la Casa Hospicio Sperantei incluye atención a domicilio, unidades para pacientes hospitalizados, clínica de atención ambulatoria y centros de día, no está muy extendida en Rumania.

Como receptor de microsubvenciones de Rising Voices, el hospicio ahora está también tomando nota y documentando las historias de sus pacientes. Por medio de la subvención, han capacitado a doctores, enfermeras y personal a usar equipo de grabación de audio, a realizar entrevistas con los pacientes y sus familias y a tomar fotos, para que puedan compartir directamente las historias y la Historia de sus pacientes. Ahora, hay extractos de esas entrevistas publicados en rumano en un blog creado por la residencia. Para despertar conciencia en el tema del cuidado paliativo, la residencia también blogueará acerca de este tipo de tratamiento, includos sus objetivos, éxitos y desafíos.

Malina Dumitrescu, la directora del proyecto, ha dicho que espera que las historias de los pacientes ayuden a personas en situaciones similares, así como a los propios pacientes. Muchas de las historias publicadas en el blog del hospicio tratan de las luchas que hay al enfrentar una enfermedad, los intentos de ser positivos y lo agradecidos que están los pacientes de recibir atentos cuidados en el hospicio.

Por ejemplo, la historia de Ion expone su dificultad de mantenerse a sí mismo, y cómo encontró un hogar en el hospicio. Conocido como K.I. en el blog, este paciente de 51 años tiene neoplasma rectal (o cáncer de recto). Ion es además romaní, muchos de los cuales sufren de las peores condiciones de salud en el mundo industrializado. Dice:

Tuve un derrame y mi esposa perdió su departamento. Me preocupé mucho y al final me enfermé. En ese tiempo apareció la enfermedad del cáncer. Ahora estoy viviendo en una casa de madera sin luz, y donde vivo es una zona de desastre. Ya no puedo trabajar, pues ya no tengo destreza y la mano me tiembla al hacer cualquier cosa. También estuve paralizado en un momento, parálisis del lado derecho y después del lado izquierdo. A uno de mis hijos le cortaron una pierna y otro es discapacitado.

Creo que por un resfrío común, se me inflamaron las amígdalas. No me di cuenta, pero después se endurecieron y se hicieron como un huevo. Tuve rayos X tras rayos X. Incluso tuve una infección que empecé escupiendo. Al final me diagnosticaron con cáncer… La doctora me dijo que la gente de la Casa Hospicio podría ayudarme y me contó todo. Le pregunté a la doctora si hay cura para mi enfermedad y me dijo que no. Así que estoy pegado a esta herida que escupo continuamente. Me duele el corazón como si hubiera miles de hormigas ahí y me duele la espalda.

Mi enfermedad empezó hace cinco años —estuve dos años en Neurología y por dos años he estado yendo a la residencia. Acá es mejor, es como la casa de mi madre, gente con corazón, muy buena y escucha tus problemas. Me he acostumbrado a eso. Sé que no hay nada que pueda hacer y que debo superar esto también. Estuve furioso, tan furioso que de hecho creo que eso es lo que provocó mi derrame. Sé que el cáncer es peligroso. Sé cuánto luchamos con mi madre. Cuanto reciba de Dios, viviré, y el resto, pues, bueno.

Ágata, conocida en el blog como L.A., ha estado en el hospicio desde 2002. Es soltera, tiene 33 años, y tiene tumor cerebral. En su post habla acerca de crecer con una salud no muy estable.

Estaba en undécimo grado cuando comenzó la esclerosis múltiple. Tuve parálisis desde la cintura para abajo. Tuve que aprender todo desde cero, cómo ser una persona entera, porque es muy importante aceptarte como eres. Empecé a aprender cómo usar una silla de ruedas. Mientras tanto, mi hermanito crecía. Mis padres de divorciaron y entonces aprendí a hacerlo todo —cómo ser una ama de casa y una enferma y una hermana. Pero el hecho de haberme encargado de mi hermano me ayudó a superar mi dificultad y ese sentimiento de soledad.

Sigue hablando acerca de cómo su diagnóstico actual cambió su vida y la ayudó a sentirse una persona normal de nuevo:

El diagnóstico me alivió la vida, porque sabía que estaba luchando. Hasta entonces estaba a punto de decir que todos los síntomas eran solamente psicológicos. Muchas personas me han dejado, pensando que todo era ficticio.

Gabriel, R.G. en el blog, también habla de su enfermedad y sus dificultades al enfrentar un reciente contratiempo. A sus 64 años tiene leucemia y ha estado en la residencia desde 2006. En este post dice:

Mi enfermedad empezó el año pasado con parálisis parcial. Tuve 10 sesiones en el hospital y sentí como si todo estuviera cambiando para bien. Tres días después, estaba en la cocina y me caí. Desde entonces no hubo más estabilidad y estoy muy debilitado. Primero me afectó de manera psicológica, como si me estuvieran destruyendo. Estuve a punto de desaparecer, quería que pasara cualquier cosa, solamente para escapar porque es una tortura, una tortura muy dura.

Gheorghe, llamado M.G. en el blog, también comparte historias de lucha con su enfermedad. Tiene neoplama de laringe (cáncer de laringe o caja de voz). Con 59 años, estaba divorciado y vivía solo pues su hija vive fuera. En este post dice:

El personal acá [en el hospicio] está obviamente interesado en el paciente, están llenos de remordimientos por el paciente. En otros lugares, vienen a darte la pastilla y eso incluso tan rápido como pueden, porque también tienen que ir a otros sitios. En cambio acá, tienen tiempo para atender a los pacientes…

…No sé, pero es como si no tuviera más sentimientos, como si estuviera desanimado, como si ya no viviera por nada. Si la muerte estuviera por llevarme ahora, no me lamentaría, no atormentaría a los otros que me rodean con mi sufrimiento. No hay esperanzas. Obviamente esto no tiene sentido. Quiero avanzar, pero incluso después de ocho meses de tratamiento, solamente hay problemas y problemas. No conozco el pronóstico de esta enfermedad, si alguien se ha recuperado. No lo sé, no he escuchado a nadie hablar de eso. Tampoco he preguntado, pero no he escuchado.

Mi mayor miedo es no poder moverme. Estar en la cama y que nadie venga a darte un vaso de agua, eso está de veras mal. Y así es exactamente como va a ser, y más, yo digo. La soledad, es eso. Veremos, lo resolveremos de alguna manera. Ahora que estoy enfermo me siento más molesto, pero qué podemos hacer al respecto. Sigo avanzando. Prácticamente puedo ver que esto no está bien.

Gheorghe falleció en febrero después de compartir su historia con la  Casa Hospicio Sperantei. Estuvo en el hospicio durante dos años.

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