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Guía para bloguear sobre cómo se vive con VIH/SIDA

Conversaciones para un Mundo Mejor Este post es parte de una serie desarrollada por Global Voices para el blog de la UNFPA Conversaciones para un Mundo Mejor · Todos los posts

Este post es del 2009 pero la infomación que contiene es aún relevante.

Como reconocimiento a los cientos de blogueros VIH-positivo [en] hablando sobre sus vidas en el mundo, un grupo de activistas en línea afiliados con el proyecto Rising Voices crearon una nueva guía para bloguear sobre VIH/SIDA. La guía “Blogueo Positivo” [en] reune estudios de casos, entrevistas y buenas prácticas.

Rising Voices [en] tiene como objetivo ayudar a las comunidades marginadas en diversos lugares del mundo para hacer un mejor uso de los medios de comunicación y hacer oir sus voces. Se trata de un proyecto de la comunidad internacional de blogueros apoyado por Global Voices [en].

Rising Voices ha proporcionado fondos para más de 20 proyectos de información ciudadana [en] en los últimos años. En el proceso, el proyecto ha reunido un amplio grupo de personas en el mundo que usan Internet y bloguean en las áreas del desarrollo y la educación.

David Sasaki, Director de Rising Voices al momento de la publicación de esta guía, da algunos antecedentes [en] sobre la misma:

El proyecto Blogueo Positivo [en] comenzó hace dos años cuando el bloguero keniano Serina Kalande [en] encabezó voluntariamente un grupo de trabajo para discutir cómo los medios de comunicación ciudadanos podían ser implementados en el área de VIH/SIDA. [..]

Blogging Positively

Tres chats en internet reunieron personas de distintos lugares del mundo y de una gran variedad de especialidades. Además de la creación de esta guía, los participantes del chat colaboraron en la creación de un mapa-directorio de los blogueros VIH-positivos [en] quienes valientemente desafían el estigma y discriminación de comunicar su situación al resto del mundo.

¿Porqué necesitamos esta guía? En su blog personal El Oso, David Sasaki escribió [en]:

Al menos en mi grupo muchos hemos tontamente hecho algo en la vida que favorece la transmisión del VIH. El hecho de ser o no VIH positivo es a menudo un asunto de suerte y de circunstancias. Sin embargo el estigma y la discriminación hacia quienes son VIH positivo es universal y aumenta rápidamente. Tiene un efecto de bola de nieve: la discriminación conduce al silencio y el silencio contribuye a la diseminación del VIH/SIDA [en]. El silencio también crea confusión y desinformación sobre lo que es realmente vivir con VIH.

Algunos valientes blogueros están desafiando el estigma de luchar contra el silencio; viven y bloguean abiertamente sobre su condición de portadores, al hacerlo dan apoyo e información a los demás.

De entre los blogueros que han intervenido para apoyar a que cada vez más personas se unan a la conversación en internet sobre el VIH/SIDA, Michael A. Jones escribe [en] en el Gay Rights en Change.org de los Estados Unidos:

Blogueo Positivo tiene un rol modelo; constituye un recurso único que reune blogs, podcast y sitios de videos y fotos en internet para crear nuevas oportunidades para los activistas que desean difundir el conocimiento sobre el VIH/SIDA y terminar con el estigma social que con mucha frecuencia es asociado con la enfermedad.

Blogging positively GuideUna entrevista con la autora de Blogueo Positivo

La autora de la Guía Blogueo Positivo es Janet Feldman [en] del Kenya AIDS Intervention Prevention Project Group (KAIPPG) [en] y ActAlive [en], que fomenta el uso del arte y los medios de comunicación para abordar el VIH/SIDA y otros problemas de desarrollo humano. Hemos hablado con Janet para saber más sobre la meta y las etapas del proyecto:

  • P: ¿Cómo te comprometiste con la iniciativa de Blogueo Positivo?

Janet FeldmanJanet Feldman: Rising Voices [en] se interesó en la iniciativa VIH/SIDA, porque muchas de las organizaciones que solicitan subvenciones [en] (vía el programa de micro donaciones de Rising Voices) tienen un enfoque de salud relacionado en particular con el VIH/SIDA. En el 2008 algunos miembros de Rising Voices organizaron una lista especial de correo electrónico [en] para discutir cómo los medios de comunicación ciudadanos se pueden utilizar para abordar cuestiones relacionadas con esta pandemia. Como miembro de Rising Voices, me di cuenta de esta actividad y me interesó el tema por lo que me uní al grupo de discusión.

Se realizaron una serie de cuatro chats (discusiones en internet) interactivos sobre el tema, captando una audiencia global de diversas disciplinas y afiliaciones. He participado en tres de ellos y escrito los respectivos resúmenes, asímismo he leido la transcripción de la charla a la que no asistí. Me ofrecí para  elaborar una pequeña guía en febrero de este año, basada en gran parte en la información y el entusiasmo generados por los chats.
  • P: ¿Cuánto tiempo demoraste en preparar la guía?

Janet Feldman: Los chats se realizaron en un periodo de aproximadamente un año (abril y diciembre 2008, febrero y marzo 2009), preparar el resúmen de cada uno (hice tres) demoró unos dos días.  Compartí el resumen con los participantes en los chats y con otras personas pidiéndo a todos que hicieran comentarios. Investigué para nuestro proyecto de mapa [en]; divulgué y creé redes para blogueros VIH positivos al igual que para organizaciones sin fines de lucro y otros que pudieran estar interesados en el proyecto, en fín, miré los recursos de blogs en línea que existen. Todos los comentarios y la información que recogí fue sintetizado en la Guía.

  • P: ¿Te ayudaron tus experiencias de trabajo -especialmente aquellas con los dos organismos sin  fines de lucro trabajando con VIH/SIDA- en la preparación de la guía?

Janet Feldman: Si, mis propios antecedentes y experiencia de trabajo me ayudaron muchísimo puesto que las actividades de KAIPPG [en] y ActALIVE [en] se ven reforzadas por el uso de herramientas de información y de comunicación. Fui co-autora de la primera propuesta ICT de subvención de KAIPPG sobre el tema de mujer, agricultura y tecnología. Debí investigar lo que sería factible y útil, desde un punto de vista tecnológico, en un entorno rural con una mínima infraestructura moderna para una población no completamente alfabetizada, donde el estatus de hombres y mujeres es diferente lo que con frecuencia limita el acceso a oportunidades y a la educación.

Esta experiencia me dio ideas sobre los beneficios y desfíos de las diferentes formas de traspaso de conocimientos y comunicación. Puesto que todos los miembros y clientes de KAIPPG están afectados o infestados por el VIH/SIDA, esto constituye también una oportunidad de enfrentar la pandemia en una forma diferente.

He tenido también una experiencia personal:  Conocí el VIH/SIDA en los 80 — cuando la enfermedad se conoció y nombró — cuando amigos comenzaron a enfermar y morir,  luego sobrevivieron por mas tiempo cuando los medicamentos estuvieron disponibles. Muchos millones de personas aún se encuentran en ambas situaciones, he trabajado en esta guía con ellos en mente.

Finalmente, he vivido veinte años con un sistema inmunitario débil lo que ha afectado significativamente mi vida y me da una idea del reto que enfrentan los demás.

  • P: ¿Cuán importante es encontrar y conversar con personas VIH-positivas?

Janet Feldman: Es fundamental escuchar a quienes son VIH-positivos para asegurar que sus voces sean oidas, apoyadas y amplificadas. Incluso, en el contexto del trabajo de organismos sin fines de lucro quienes viven con VIH/SIDA algunas veces no son consultados o integrados en actividades diseñadas con ellos en mente. Quienes viven con y están afectados por el VIH/SIDA debieran ser los actores principales en la creación y puesta en marcha, toma de decisiones y formulación de políticas relacionadas con la pandemia. Así, es necesario hacer muchos cambios y bloguear puede ayudar pues es un poderoso medio de comunicación para expresarse y para influenciar a otros. Un slogan popular dice: “nada sobre nosotros sin nosotros.”

  • P: ¿Tienes alguna experiencia que compartir?

Janet Feldman: Si, quisiera compartir dos experiencias:

Una de ellas está relacionada con la lectura de los blogs relacionados con VIH/SIDA este año y el descubrimiento de cuan potente y empoderadora puede ser esta forma de relatar historias, tanto para los blogueros como para la audiencia cuyos comentarios pueden ser igualmente conmovedores y elocuentes. Esto me indica cuan inspirador e incluso motivador de un cambio de vida puede ser un blog  tanto para la persona que bloguea como para quienes encuentran el blog y al bloguero.

La segunda experiencia está relacionada con uno de los blogueros mencionados en la Guía quien debe permanecer anónimo en este comentario puesto que planifica visitar pronto su país y la visibilidad puede dañar su trabajo allí. Una reciente ley prohibe las reuniones informales de personas VIH positivas y requiere que primero ellas se inscriban ante el gobierno; el gobierno ve como políticas las reuniones no inscritas. La ironía es que el activismo político no puede haber sido el objetivo original de estas reuniones pero se ha convertido en un objetivo desde la aprobación de la mencionada ley. La ira y la resistencia se han manifestado en internet y no hay duda que el apoyo a los cambios de política se verá reforzado con los blogs y otros vínculos virtuales que las personas y los grupos están haciendo.

La Guía cubre información valiosa sobre el tema-desde los blogs anónimos a las herramientas tecnológicas que pueden ayudar a los blogueros a evadir la censura y diversos controles- así, espero que ayudaremos a empoderar a las personas para defender sus derechos y los derechos humanos en general al igual que mejores leyes y políticas.

  • P: ¿La Guía, cómo puede ayudar a los millones de personas VIH positivas a comenzar a contar sus historias en la red?

Janet Feldman: La Guía está dirigida a los principiantes, algunos que piensan en bloguear o que recién comienzan a hacerlo aunque los blogueros experimentados pueden encontrarla útil.  Hay consejos técnicos, extractos de blogs escritos por personas VIH positivas, estudios de casos sobre grupos de individuos y organizaciones que usan los blogs para abordar el VIH/SIDA. Hay respuesta a preguntas comunmente planteadas, sugerencias acerca de cómo empezar y porqué bloguear, una sección de “humor” de un bloguero veterano y una discusión sobre las herramientas para transmitir el mensaje incluyendo cómo esas herramientas pueden trabajar en sinergía con el blog.

La Guía aborda también cuestiones jurídicas y la responsabilidad al bloguear, el cómo minimizar el temor a lo desconocido cuando se bloguea por primera vez así como el crear un sentimiento de “apropiación” y liderazgo relacionado con el proceso de bloguear y sus resultados y orientación (para enseñantes y facilitadores). El mapa que se está desarrollando sobre el perfil de los blogueros VIH positivos debe ser alentador e inspirar a nuevos blogueros. La URL donde podemos encontrarnos está incluida en la Guía al igual que la información al forum de HIV-positivos donde se discutirá sobre la Guía.

Nota importante: hay muchas personas que bloguean sobre la pandemia sin ser VIH positivos, es importante incluirlos en el trabajo tanto en el pensamiento como en la acción.

  • P: ¿Cómo prevees promover esta Guía?

Janet Feldman: Tenemos planes de informar sobre la existencia de la Guía en foros de salud, desarrollo y otros foros relacionados al igual que en sitios Web y blogs. También informaremos a individuos, grupos, organizaciones a través del mundo que trabajan en temas relacionados con VIH/SIDA, queremos llegar a grupos y personas VIH positivas, informar a los medios de comunicación y traducir la Guía en diferentes idiomas.

Otras estrategias e ideas podrían incluir: la búsqueda de vías para incluir e involucrar personas que viven en áreas con accesibilidad reducida a Internet, desarrollo de asociaciones con redes, organismos sin fines de lucro, plataformas de blogueros y otros; organización de un grupo internacional de blogueros locales, organismos sin fines de lucro y otros que usarían la Guía en su trabajo; desarrollo de campañas de sensibilización sobre los distintos temas de la Guía, eligir un día donde los blogueros del mundo podrían bloguear sobre un tema determinado. “Blogueo de crisis”, para bloguear sobre temas candentes usando la Guía como recurso.

También podría considerarse la posibilidad de ayudar a fomentar programas de capacitación y tutoría, asesorías (help desk) a quienes implementen la Guía, reunir y presentar historias de personas afectadas por el VIH/SIDA especialmente de aquellos que son o que fueron (cuando estaban vivos) blogueros, facilitar lazos formales entre los blogueros activistas e informales entre los grupos de apoyo y amistades, reuniones frente a frente con blogueros de otros proyectos cuando ello sea posible, la creación de un blog para quienes estén involucrados en el proyecto para así poder compartir y discutir sobre temas relacionados con la Guía de manera ininterrumpida.

Descargue gratis la ‘Guía Blogueo Positivo’ de Rising Voices, en castellano.

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