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Día Mundial del Hospicio y el Cuidado Paliativo: Ampliando las voces

Con temas candentes como la gripe porcina dominando los titulares, es fácil dejar de lado un tema de salud igualmente vital, aunque llama mucho menos la atención: el cuidado paliativo. Este tipo de atención se ocupa de aliviar el sufrimiento y de mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan enfermedades que amenazan la vida, como cáncer y VIH/SIDA.

El Día Mundial del Hospicio y el Cuidado Paliativo, que es el 10 de octubre, busca cambiar eso celebrando y apoyando el hospicio y el cuidado paliativo a nivel mundial. Aunque es verdad que un solo día no es suficiente para crear un cambio real para millones de personas que dependen o necesitan esta clase de atención, puede ayudar a atraer sobre el tema una muy necesitada atención. Estas historias no solamente no están en los titulares de las noticias, un estudio descubre que incluso el material educativo en línea sobre el tema necesita ser revisado para hacerlo más entendible. En la mayor parte del mundo no hay comprensión acerca de este tipo de atención, ni tampoco acceso a estos servicios.

El tema del Día Mundial del Hospicio y el Cuidado Paliativo es “Descubriendo tu voz”, así que los organizadores le pidieron a la gente en todo el mundo para hacer que sus voces se escuchen y para que envíen sus historias en línea. Como respuesta, personas de países que van desde Portugal y la India a Malasia reflexionaron sobre el tema. Por ejemplo, Beatriz Thompson de Belice comparte este relato:

“Esta es la historia de un niñito valiente. Su nombre es Julian Wohler. Cuando tenía un año y medio le diagnosticaron neuroblastoma. Julian luchó contra este cáncer durante cuatro años y medio. Pasó por 5 cirugías, ciclos de quimioterapia y radiación en Mérida, Yucatán, México. Julian debía viajar 11 horas desde Belice para ir a recibir tratamiento cada dos semanas. Cuando el tumor regresó por última vez, Julian les dijo a sus padres que no iba a regresar para ninguna quimioterapia ni cirugía. Quiso quedarse en casa y estar tranquilo”.

Hospicio Casa Sperantei en Rumania

Hospicio Casa Sperantei en Rumanía

El Hospicio Casa Sperantei, ubicado en Brasov, Rumanía, es lider en cuidado paliativo en Europa Oriental. El año pasado, el hospicio recibió una microfinanciación de Rising Voices para capacitar a su personal en el uso de nuevos medios para conservar y preservar las historias de sus pacientes, así como difundir la toma de conciencia sobre los temas de cuidado paliativo en Rumanía. El blog comparte historias de los pacientes en rumano. Por ejemplo, Gabriel, R.G. en el blog, tiene leucemia y ha estado en el hospicio desde 2006. En este post, el paciente de 64 años expone sus dificultades al lidiar con una reciente recaída, y dice:

“Mi enfermedad empezó el año pasado con parálisis parcial. Tuve 10 sesiones en el hospital y sentí que todo cambiaba para bien. Tres días después, estaba en la cocina y me caí. Desde entonces, no tengo ya estabilidad y estoy muy debilitado. Primero me afectó de manera psicológica, como si me estuvieran destruyendo. Estaba al borde de desaparecer, quería que pasara cualquier cosa, solamente para escapar, porque es una tortura, un tortura muy dura”.

Judi Chamberlin, blogueando en Estados Unidos en Life as a Hospice Patient, también comparte los altibajos de tener una enfemedad que limita la vida. Ella sufre de una enfermedad crónica a los pulmones e infección pulmonar, entre otros problemas de salud. En este reciente post, cuenta que se siente decepcionada y reflexiona sobre su padre:

“Me encuentro diciendo tantas de las cosas que mi papá decía en sus meses finales –hablaba de sentirse débil, y ahora sé exactamente qué quería decir. Todo, hasta la actividad más mundana, como ir al baño, se convierte en una enorme producción. Cuando alguien se refiere a alguna agradable actividad venidera, él decía “aleluya” o “whoop-de-doo,” y no le gustaba que lo distrayeran con algo que parecía tan mínimo en el gran esquema de las cosas. Y aunque tenía 84 años cuando murió, y yo todavía no tengo 65 (mi cumpleaños es el 30 de octubre), sé que quería decir cuando decía, “he vivido demasiado”. Siempre planée vivir hasta una edad madura, pero solamente si soy una persona activa, con una vida ocupada–la vida que tenía, la vida que amaba”.

Además de relatos de primera mano de vivir con una enfermedad, muchos blogs, videos y otros nuevos medios relacionados con el cuidado paliativo también comparten las opiniones de los cuidadores, de profesionales de la salud y familiares de alguien con una enfermedad que amenaza la vida. En Uganda, patratm, doctor y hematólogo, twittea acerca de diversos temas de cuidado paliativo. En Sudáfrica, un video comparte la historia de Zodwa Sithole con imágenes de la atención del hospicio. Sithole vio a su hermana morir de cáncer en un hospicio y ahora es parte de la Asociación del Cuidado Paliativo de Hospicio de Sudáfrica.

Risa Denenberg, que bloguea en risa's pieces en Estados Unidos, es una enfermera que atiende pacientes con enfermedades que amenazan la vida. En su blog, reflexiona sobre sus experiencias como profesional de la salud en cuidado paliativo. En este post, habla acerca del dolor de perder a un paciente:

“El localizador gime sus notas que suben y bajan (de-da-do-da-de). Tan familiar como mi nombre, pero mientras paso del sueño a la vigilia… Es la casa de reposo, me dicen que ha muerto. Son las 2:15 am…

… Lo duro es que él no quería morir, no estaba listo, demasiado joven, mucho, demasiado sin hacer, acaba de empezar, esto lo mordió en el cuello y lo estranguló sin mucho como un golpe de advertencia. Y el dolor. Era terrible. Aun con las más altas dosis de opiáceos que nunca antes había recetado. Dolor mezclado con miedo, rabia, angustia. Creo que lo amé durante esas pocas semanas, una especie de amor inútil porque no podía hacer nada para mejorar las cosas. Lo creí.

La hija me dijo: “Le gustabas. De verdad le gustabas. Es un gran complemento, lo sabes. Él ve a través de lo malo, y para él eras real”.

shantanu.dutta, blogueando en Mutiny en India, cuenta de un amigo que murió de cáncer en un hospicio. En ese tiempo, parecía ser el único hospicio en Nueva Delhi, donde se abría el espacio cuando moría un paciente. Dice que aprendió el valor del hospicio a través de esa experiencia de primera mano:

“El famoso psico-oncólogo Buckman… dijo que “faltaba un capítulo en el libro de texto de Medicina Interna de Harrison. El capítulo que faltaba era ‘¿qué hacer cuando fracasan todos los tratamientos recomendados en todos los demás capítulos?’

El cuidado paliativo es ese capítulo que faltaba. Falta en nuestros planes, prioridades y programas, pero está surgiendo rápidamente de las sombras como una necesidad urgente a medida que nosotros y nuestros seres queridos vivimos más y nos volvemos más y más propensos a enfermedades debilitantes y que amenazan la vida y que tal vez no tengan cura, pero que pueden tolerarse con un enfoque profesional, y posiblemente tolerarse bien”.

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